在亚当(AdamPearson)和尼尔·皮尔森(NeilPearson)还是婴儿的时候,这对双胞胎还是非常相似的,以至于他们的母亲也常常会搞混他们两个。
但是,现在的他们已经完全不同,不知道内情的人绝对无法相信他们是同卵双胞胎。
当亚当还是个孩子的时候,他的脸就因为肿瘤的增长毁了容,尽管33岁的时候已经通过手术除掉了肿瘤,但是31岁的时候他的一只眼就因此失去了。
在学校的时候,小伙伴甚至给他起了一个“疤面煞星”的外号,但他现在是一个电视节目主持人,也积极为畸形的人做着公益活动。
与此同时,尼尔虽然没有因为肿瘤毁容,但是兄弟俩的遗传却是一样的,尼尔深陷癫痫的痛苦中,而且总是会缺失自己的记忆。
从医学的角度来看,双胞胎患有的是1型神经纤维瘤病(NF1),这种遗传性疾病大约人中才会有一个,但是同卵双胞胎的他们双双罹患。
他们的故事将会被转换成一个纪录片,医学界的学者已经探寻多年,试图找出阻止疾病撕裂他们生活的方式。
两兄弟都是在伦敦南部的克罗伊登长大的,与父母同住,66岁的玛丽莲和63岁的帕特里克。
皮尔森夫人说,他们出生时就患有遗传病,但是那时候她并不知道。
她在接受采访时哭着说:“我不明白为什么尼尔总是哭,也不明白亚当为什么对什么都不感兴趣,最近我们在看一些老照片,我总是无法把他们分辨开来。”
终于在5岁的时候,一次亚当撞到了额头,肿块总是不消,去医院检查的时候才被确诊。
而这还只是毁容的开始,不管是亚当还是尼尔,他们都承受着巨大的痛苦,尼尔也非常担心自己长大后会变得畸形,亚当更是非常容易沮丧。
然而,他们从未屈服于痛苦。尼尔的症状一直都没有出现,直到年7月,这对双胞胎当时都是14岁。
两人站在青年俱乐部的时候,尼尔问他们去哪里。
在家里,皮尔森夫人以为儿子的嗜睡是因为累了,但是接下来几周尼尔的记忆彻底混乱了。
他表现得很奇怪,不断问“今天是哪一天”,并且非常嗜睡。
医生检查后发现,他会持续地,短暂性失忆,这时候NF1的症状已经很明显了。
尼尔现在的工作是医学院图书馆助理,为了应对自己的失忆,他拟了时间表,并且严格遵循。
如果有哪一天他休息,他就会变得很茫然,很困惑,并且质疑他所做的事情。
现在,亚当希望找到一个女朋友,并且有一天能有一个家。
不过令人担忧的是,他的NF1是随机基因突变造成的,即有50%的可能性会被遗传给他的孩子们。
这无疑为其婚姻之路埋下了隐患,但是不管怎样,他和尼尔都决定要一起面对未来。
也许在生活中,困苦,磨难,艰辛都是不可避免的,但是每个人要用什么样的姿态迎接自己的未来却是可以选择的。
神经纤维瘤病神经纤维瘤病为常染色体显性遗传病,是基因缺陷使神经嵴细胞发育异常导致多系统损害。根据临床表现和基因定位分为神经纤维瘤病I型(NFI)和Ⅱ型(NFⅡ)。
约50%的患者出现神经系统症状,主要由中枢、周围神经肿瘤压迫引起,其次为胶质细胞增生、血管增生和骨骼畸形所致。
(1)颅内肿瘤听神经瘤最常见,双侧神经瘤是NFⅡ的主要特征,常合并脑膜脊膜瘤、多发性脑膜瘤、神经胶质瘤、脑室管膜瘤、脑膜膨出及脑积水、脊神经后根神经鞘瘤等,视神经、三叉神经及后组脑神经均可发生,少数病例可有智能减退、记忆障碍及癫痫发作等;
(2)椎管内肿瘤脊髓任何平面均可发生单个或多个神经纤维瘤、脊膜瘤,可合并脊柱畸形、脊髓膨胀出和脊髓空洞症;
(3)周围神经肿瘤周围神经均可累及,马尾好发,肿瘤呈串珠状沿神经干分布,如突然长大或剧烈疼痛可能为恶变。
上睑可见纤维软瘤或丛状神经纤维瘤,眼眶可扪及肿块和突眼搏动,裂隙灯光可见虹膜粟粒橙黄色圆形小结节,为错构瘤,也称Lisch结节,可随年龄增大而增多,是NFI特有的表现。眼底可见灰白色肿瘤,视乳头前凸;视神经胶质瘤可致突眼和视力丧失。
神经纤维瘤病无法彻底治愈。听神经瘤、视神经瘤等颅内及椎管内肿瘤可手术治疗,部分患者可用放疗,癫痫发作者可用抗癫痫药治疗。怀孕可加速听神经瘤的生长。Ketotifen抑制肥大细胞释放组胺,治疗30~40个月,部分病人瘙痒和局部压痛症状可缓解。(来自百度)
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